MEDELLÍN,   COLOMBIA,   SURAMÉRICA    AÑO 15    No. 194  NOVIEMBRE DEL AÑO 2014    ISSN 0124-4388      elpulso@elhospital.org.co






 

 

Ley de Cuidados Paliativos,
una puerta al “bien morir”

Hernando Guzmán Paniagua - Periodista - elpulso@elhospital.org.co
Hoy la gente vive más, pero no vive mejor. Avances médicos, urbanización e industrialización desbordadas, cambios en estilos de vida y otros factores, elevaron la expectativa de vida de la población. Es decir, cada vez hay más viejos, y por ende, más enfermedades crónicas no transmisibles. Cuando Colombia vive la polarización entre partidarios de la eutanasia y defensores de tratamientos innecesarios y costosos para pacientes terminales, en el temido tránsito de la vida a la muerte surge como rayito de luz la Ley 1733, “Ley Consuelo Devis Saavedra” o de Cuidados Paliativos, que pretende ayudar al “bien morir”. Consagra los derechos de los pacientes de enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles, con cuidados que mejoren su calidad de vida y la de sus familias.
La norma reconoce el derecho de los pacientes a declarar su voluntad anticipada de desistir o no de tratamientos médicos innecesarios en las circunstancias aludidas, y de donar o no sus órganos al morir. También concede al enfermo y a su familia, apoyo médico, social, espiritual y psicológico durante la enfermedad y el duelo.
Consagra además los derechos de los pacientes a la información real sobre sus males, a una segunda opinión y a participar en el proceso de atención y toma de decisiones en el cuidado paliativo. Asimismo, el derecho de los padres o personas a cargo para decidir en estos casos por los niños y adolescentes hasta los 14 años, y de los menores de 14 a 18 para tomar esa decisión. Al tiempo, obliga a las EPS e IPS a garantizar los cuidados paliativos a los pacientes y sus familiares, con cobertura, equidad, accesibilidad y calidad.

Una ley contra la “complicidad del silencio”
“La ley es positiva por plantear grandes y necesarios desarrollos a futuro; los pacientes con enfermedades terminales o crónicas que generan intensos sufrimientos son desatendidos por el sistema, pero le veo un alcance operativo muy limitado”, conceptuó el médico bioeticista y filósofo, José Humberto Duque. Precisó a EL PULSO: “Abrir esta posibilidad de atención es un alcance significativo. Pero en Colombia no hay talento humano formado para atender estos pacientes, ni infraestructura física, ni de dónde sacar el porcentaje de UPC (Unidad de Pago por Capitación) para financiar esos servicios”.
Explicó que los pacientes objeto de la Ley son los que más alto costo consumen en el sistema y según estudios de países con buen sistema de información, realizan en los últimos 8, 10 o 12 meses de vida, el 80 o 90% del gasto total de su vida (50% de ese 80% en la última semana). Y cuestionó: “¿Abre la Ley la posibilidad franca a la atención de estos pacientes? Veo operativamente al Estado y al sistema incapaces de lograrlo”. Agregó que los médicos deben tener autorregulación al respecto para tomar decisiones con evidencia científica y fundamento ético, nunca hacer más de lo debido, evitando prolongar la agonía, el dolor y el sufrimiento al enfermo y a su familia. Y pidió al Ministerio de Salud y demás organismos competentes reglamentar debidamente el reajuste de la UPC y por ende del Plan Obligatorio de Salud (POS), sin lo cual sería imposible sostener indefinidamente nuevos servicios en el POS.

“Abrir esta posibilidad de atención
es un alcance significativo. Pero en Colombia
no hay talento humano formado para atender
estos pacientes, ni infraestructura física, ni de dónde
sacar el porcentaje de UPC para
financiar esos servicios”.
Dr. José Humberto Duque
Agregó el experto: “Desde el punto de vista bioético, en Colombia no está aceptada la eutanasia y falta mucho camino por recorrer en términos legales, culturales, religiosos e ideológicos. Los cuidados paliativos en los países que los tienen bien desarrollados, indican que cuando un paciente solicita eutanasia, lo que pide es acompañamiento en el dolor, respuesta a muchas preguntas, alivio de los síntomas (vómito, convulsiones, ansiedad, insomnio), y cuando éstos se resuelven con cuidados paliativos, el paciente no quiere más la eutanasia. Entonces, tenemos que pensar primero, antes que en eutanasia, en la calidad de vida del paciente terminal y del moribundo, donde hay muchas falencias”.
Y señaló: “Muchas familias temen que el paciente se entere de la enfermedad subyacente que lo está llevando al fin de su vida, y presionan a los servicios de salud, a médicos y enfermeras para que no le cuenten la verdad, problema ético para el profesional, pues ante todo el enfermo tiene derecho a la información que la Ley 1733 consagra de nuevo. El sufrimiento se da en parte por el abandono, fenómeno bioético que llamamos la 'complicidad del silencio', mientras el paciente ve que su vida se deteriora día a día, que está más pálido, enflaquecido, con más hemorragias y dolor, y que lo llevan a una Unidad de Cancerología; percibe su realidad de forma muy dramática y que lo están engañando, pierde confianza y queda más solitario en medio del dolor y el estrés, consciente de que se le acaba la vida, y le vienen el dolor y la agonía. Aún no hemos estudiado bien el sufrimiento psicológico, ni los estudiantes de psicología son formados hoy para ello”.
El bioeticista elogió la consagración de la declaración de Voluntad Anticipada y dijo que con esta norma, el paciente podrá decidir si acepta o no que le hagan nutrición parenteral, reanimación cardiopulmonar, soporte vital con ventilación mecánica, inotrópicos, Unidad de Cuidados Intensivos, cirugías, transfusiones de sangre, etc., y nombrar un tutor que hable por él en caso de dudas o dificultades, como ocurre en países desarrollados. Dijo que hay que esperar la reglamentación y la superación de varios inconvenientes y mitos.
En el temido tránsito de la vida a la
muerte surge como rayito de luz la Ley 1733,
que pretende ayudar al “bien morir”. Consagra
los derechosde los pacientes de enfermedades en fase
terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles,
con cuidados que mejoren su calidad
de viday la de sus familias.
Precisó: “Para muchos, las salas de cuidados intensivos son como la puerta de la muerte, de la eternidad, cuando estas unidades prestan servicios muy positivos, servicios que no se pueden desconocer, pero muchas veces los pacientes en declaración de Voluntad Anticipada rehúsan aceptarlos. Conozco casos de pacientes así, y los médicos se niegan a cumplir su Voluntad Anticipada porque hay mucho por hacer y en efecto salen muy bien”. Agregó que a muchos médicos esto les pone en juego su Objeción de Conciencia y sugirió dar a este documento una periodicidad no mayor de 3 o 5 años, tiempo en el cual la medicina y la tecnología evolucionan mucho.
Indicó que según el estudio Support de Estados Unidos y países de Europa, cerca de 40% de los pacientes que suscribieron documentos de Voluntad Anticipada no los presentaron al final de la vida y 60% de los médicos los desconocieron: “Hay que hacer un gran esfuerzo pedagógico y cultural; no obstante, la Declaración es útil para que los médicos puedan tomar decisiones éticas en la atención de un paciente crítico y saber hasta dónde pueden llegar respetando su voluntad, siempre y cuando haya sido libre (sin presiones económicas, sociales, políticas ni familiares), consciente y fundamentada en buena información, algo tan difícil de valorar como el consentimiento informado”.
El punto según el cual debe respetarse la voluntad de los padres de niños y adolescentes hasta los 14 años, y de 14 a 18, lo señaló Duque como avance importante, considerando que hoy la madurez de un niño de 14 años es mucho más grande que hace 30, 40 o 50 años: “Conocemos casos de leucemia en que los niños insisten: 'No más quimioterapia', y los padres presionan para que se les haga más”. Opinó que la Ley es débil por no definir qué pasará con menores de 14 años que pueden tener gran capacidad cognitiva y volitiva.
 
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