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Hoy la
gente vive más, pero no vive mejor. Avances médicos,
urbanización e industrialización desbordadas,
cambios en estilos de vida y otros factores, elevaron la expectativa
de vida de la población. Es decir, cada vez hay más
viejos, y por ende, más enfermedades crónicas
no transmisibles. Cuando Colombia vive la polarización
entre partidarios de la eutanasia y defensores de tratamientos
innecesarios y costosos para pacientes terminales, en el temido
tránsito de la vida a la muerte surge como rayito de
luz la Ley 1733, Ley Consuelo Devis Saavedra o de
Cuidados Paliativos, que pretende ayudar al bien morir.
Consagra los derechos de los pacientes de enfermedades en fase
terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles, con
cuidados que mejoren su calidad de vida y la de sus familias.
La norma reconoce el derecho de los pacientes a declarar su
voluntad anticipada de desistir o no de tratamientos médicos
innecesarios en las circunstancias aludidas, y de donar o no
sus órganos al morir. También concede al enfermo
y a su familia, apoyo médico, social, espiritual y psicológico
durante la enfermedad y el duelo. |
Consagra además los
derechos de los pacientes a la información real sobre
sus males, a una segunda opinión y a participar en
el proceso de atención y toma de decisiones en el cuidado
paliativo. Asimismo, el derecho de los padres o personas a
cargo para decidir en estos casos por los niños y adolescentes
hasta los 14 años, y de los menores de 14 a 18 para
tomar esa decisión. Al tiempo, obliga a las EPS e IPS
a garantizar los cuidados paliativos a los pacientes y sus
familiares, con cobertura, equidad, accesibilidad y calidad.
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Una ley contra la complicidad
del silencio
La ley es positiva por plantear grandes y
necesarios desarrollos a futuro; los pacientes con enfermedades
terminales o crónicas que generan intensos sufrimientos
son desatendidos por el sistema, pero le veo un alcance
operativo muy limitado, conceptuó el médico
bioeticista y filósofo, José Humberto Duque.
Precisó a EL PULSO: Abrir esta posibilidad
de atención es un alcance significativo. Pero en
Colombia no hay talento humano formado para atender estos
pacientes, ni infraestructura física, ni de dónde
sacar el porcentaje de UPC (Unidad de Pago por Capitación)
para financiar esos servicios.
Explicó que los pacientes objeto de la Ley son los
que más alto costo consumen en el sistema y según
estudios de países con buen sistema de información,
realizan en los últimos 8, 10 o 12 meses de vida,
el 80 o 90% del gasto total de su vida (50% de ese 80% en
la última semana). Y cuestionó: ¿Abre
la Ley la posibilidad franca a la atención de estos
pacientes? Veo operativamente al Estado y al sistema incapaces
de lograrlo. Agregó que los médicos
deben tener autorregulación al respecto para tomar
decisiones con evidencia científica y fundamento
ético, nunca hacer más de lo debido, evitando
prolongar la agonía, el dolor y el sufrimiento al
enfermo y a su familia. Y pidió al Ministerio de
Salud y demás organismos competentes reglamentar
debidamente el reajuste de la UPC y por ende del Plan Obligatorio
de Salud (POS), sin lo cual sería imposible sostener
indefinidamente nuevos servicios en el POS.
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Abrir esta
posibilidad de atención
es un alcance significativo. Pero en Colombia
no hay talento humano formado para atender
estos pacientes, ni infraestructura física, ni de dónde
sacar el porcentaje de UPC para
financiar esos servicios.
Dr. José Humberto
Duque
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Agregó el
experto: Desde el punto de vista bioético, en Colombia
no está aceptada la eutanasia y falta mucho camino por
recorrer en términos legales, culturales, religiosos
e ideológicos. Los cuidados paliativos en los países
que los tienen bien desarrollados, indican que cuando un paciente
solicita eutanasia, lo que pide es acompañamiento en
el dolor, respuesta a muchas preguntas, alivio de los síntomas
(vómito, convulsiones, ansiedad, insomnio), y cuando
éstos se resuelven con cuidados paliativos, el paciente
no quiere más la eutanasia. Entonces, tenemos que pensar
primero, antes que en eutanasia, en la calidad de vida del paciente
terminal y del moribundo, donde hay muchas falencias.
Y señaló: Muchas familias temen que el paciente
se entere de la enfermedad subyacente que lo está llevando
al fin de su vida, y presionan a los servicios de salud, a médicos
y enfermeras para que no le cuenten la verdad, problema ético
para el profesional, pues ante todo el enfermo tiene derecho
a la información que la Ley 1733 consagra de nuevo. El
sufrimiento se da en parte por el abandono, fenómeno
bioético que llamamos la 'complicidad del silencio',
mientras el paciente ve que su vida se deteriora día
a día, que está más pálido, enflaquecido,
con más hemorragias y dolor, y que lo llevan a una Unidad
de Cancerología; percibe su realidad de forma muy dramática
y que lo están engañando, pierde confianza y queda
más solitario en medio del dolor y el estrés,
consciente de que se le acaba la vida, y le vienen el dolor
y la agonía. Aún no hemos estudiado bien el sufrimiento
psicológico, ni los estudiantes de psicología
son formados hoy para ello.
El bioeticista elogió la consagración de la declaración
de Voluntad Anticipada y dijo que con esta norma, el paciente
podrá decidir si acepta o no que le hagan nutrición
parenteral, reanimación cardiopulmonar, soporte vital
con ventilación mecánica, inotrópicos,
Unidad de Cuidados Intensivos, cirugías, transfusiones
de sangre, etc., y nombrar un tutor que hable por él
en caso de dudas o dificultades, como ocurre en países
desarrollados. Dijo que hay que esperar la reglamentación
y la superación de varios inconvenientes y mitos. |
En el temido tránsito
de la vida a la
muerte surge como rayito de luz la Ley 1733,
que pretende ayudar al bien morir. Consagra
los derechosde los pacientes de enfermedades en fase
terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles,
con cuidados que mejoren su calidad
de viday la de sus familias.
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Precisó: Para
muchos, las salas de cuidados intensivos son como la puerta
de la muerte, de la eternidad, cuando estas unidades prestan
servicios muy positivos, servicios que no se pueden desconocer,
pero muchas veces los pacientes en declaración de Voluntad
Anticipada rehúsan aceptarlos. Conozco casos de pacientes
así, y los médicos se niegan a cumplir su Voluntad
Anticipada porque hay mucho por hacer y en efecto salen muy
bien. Agregó que a muchos médicos esto les
pone en juego su Objeción de Conciencia y sugirió
dar a este documento una periodicidad no mayor de 3 o 5 años,
tiempo en el cual la medicina y la tecnología evolucionan
mucho.
Indicó que según el estudio Support de Estados
Unidos y países de Europa, cerca de 40% de los pacientes
que suscribieron documentos de Voluntad Anticipada no los presentaron
al final de la vida y 60% de los médicos los desconocieron:
Hay que hacer un gran esfuerzo pedagógico y cultural;
no obstante, la Declaración es útil para que los
médicos puedan tomar decisiones éticas en la atención
de un paciente crítico y saber hasta dónde pueden
llegar respetando su voluntad, siempre y cuando haya sido libre
(sin presiones económicas, sociales, políticas
ni familiares), consciente y fundamentada en buena información,
algo tan difícil de valorar como el consentimiento informado.
El punto según el cual debe respetarse la voluntad de
los padres de niños y adolescentes hasta los 14 años,
y de 14 a 18, lo señaló Duque como avance importante,
considerando que hoy la madurez de un niño de 14 años
es mucho más grande que hace 30, 40 o 50 años:
Conocemos casos de leucemia en que los niños insisten:
'No más quimioterapia', y los padres presionan para que
se les haga más. Opinó que la Ley es débil
por no definir qué pasará con menores de 14 años
que pueden tener gran capacidad cognitiva y volitiva. |
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