Decenas de pacientes con enfermedades huérfanas, acompañados por organizaciones sociales y voceros del sector salud, realizaron el 28 de enero un plantón pacífico frente a la sede de la Nueva EPS San Cayetano, en Bogotá. La protesta buscaba denunciar dificultades en el acceso a tratamientos y medicamentos vitales que, según afirmaron, han sido negados o retrasados de manera sistemática en los últimos meses.

Con pancartas y órdenes médicas en mano, los participantes exigieron un “acceso digno, oportuno y continuo” a terapias que, en muchos casos, son de alto costo y riesgo vital. “Nos están negando los tratamientos que necesitamos para sobrevivir”, afirmó uno de los voceros de los pacientes, quien prefirió mantener su nombre en reserva por temor a represalias.

Barreras en la atención de enfermedades raras

La movilización, convocada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), reunió a pacientes y cuidadores que pegaron miles de órdenes médicas que, según denunciaron, no han sido autorizadas por la EPS. Estas órdenes correspondían a consultas con especialistas, exámenes de control y tratamientos indispensables para el manejo de enfermedades de alto riesgo.

“Estas demoras y fallas no solo afectan nuestra calidad de vida, sino que ponen en riesgo nuestra supervivencia”, explicó Carolina*, paciente con una enfermedad huérfana y participante del plantón. “Dependemos de terapias especializadas y permanentes, y cada día sin ellas es un día de riesgo para nuestra salud”, agregó.

El acceso a medicamentos para enfermedades raras ha sido un tema recurrente en los debates del sector salud, dada la complejidad y el alto costo de los tratamientos. La falta de un suministro oportuno y continuo ha generado denuncias ante entes de control, incluyendo la Superintendencia Nacional de Salud y la Defensoría del Pueblo.

Respuesta de la Nueva EPS

Tras la protesta, la Nueva EPS emitió un pronunciamiento en el que ratificó su compromiso con el diálogo y la concertación para atender las necesidades de los pacientes. Según la entidad, se está avanzando en acuerdos con gestores farmacéuticos y en la coordinación con organizaciones de pacientes.

“Bajo el liderazgo del doctor Luis Óscar Galvis Mateus, agente interventor de la EPS, y con el apoyo de un equipo interdisciplinario, se coordinó la realización de una reunión, en la cual se recibirán observaciones e inquietudes de las organizaciones de pacientes con el fin de establecer un espacio de diálogo constructivo en beneficio de esta población”, señaló la EPS en un comunicado fechado el 28 de enero de 2026.

La entidad también afirmó que se encuentran adelantando acuerdos con los gestores farmacéuticos para garantizar la dispensación oportuna de medicamentos y que los tratamientos de los afiliados con enfermedades huérfanas no se vean alterados. Desde la Nueva EPS se reiteró la disposición al trabajo articulado con pacientes, organizaciones y demás actores del sistema de salud, “con el propósito de fortalecer la atención integral y proteger los derechos de las personas que hacen parte de esta cohorte”.

La crisis se replica en otras ciudades

La problemática no se limita a Bogotá. En Armenia, usuarios de la Nueva EPS denunciaron largas filas y dificultades para reclamar medicamentos en el dispensario Medic Colombia, ubicado en la Avenida Bolívar Norte.

“En estos momentos estamos en Medic Colombia, que es el nuevo operador que está entregando los medicamentos para los del régimen subsidiado y contributivo de la Nueva EPS. Hay unas filas enormes. Hace semanas solamente aquí entregaban los medicamentos para el régimen subsidiado, ahora están entregando para el régimen contributivo”, relató un usuario afectado.

Agregó que “las colas son enormes porque están entregando los dos regímenes. Hay gente desde las tres a cuatro de la mañana, entonces eso es horrible. Faltará a ver si los medicamentos los hay, porque muchas veces no están disponibles”. La Personería de Armenia verificó las condiciones de atención y anunció que llevará el caso ante la Superintendencia de Salud para proteger el derecho a una atención digna.

En Manizales, la situación también genera indignación pese a un fallo judicial que buscaba garantizar el acceso a tratamientos esenciales. La acción popular, promovida por la Personería de Manizales bajo la dirección de Juan Pablo Osorio, permitió habilitar un dispensario exclusivo para usuarios con pendientes de medicamentos, ubicado en el edificio G39, sector Ondas de Otún (calle 39 No. 25-79).

Para retirar los medicamentos, los pacientes deben presentar su documento de identidad, la fórmula médica y el pendiente emitido por Cafam. Sin embargo, el beneficio aplica únicamente para residentes de Manizales, excluyendo a municipios vecinos como Villamaría, pese a que también registran deudas pendientes por fármacos.

Impacto y recomendaciones de expertos

El director del Centro Nacional de Derecho Médico, José Norman Salazar, señaló en un medio nacional que “es lamentable que se deba recurrir a instancias judiciales para asegurar el acceso a los derechos básicos dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud”. Además, destacó que la compra centralizada de medicamentos a través de Drogas La Rebaja SAS –incluyendo a la Nueva EPS– tendrá efecto “en el mediano plazo, no a corto plazo”, dejando a los pacientes expuestos mientras tanto.

La situación se complica por la disparidad entre los regímenes contributivo y subsidiado.

Los afiliados al régimen contributivo pueden cambiar de EPS junto con su familia en cualquier momento, mientras que los del régimen subsidiado dependen de condiciones y procedimientos adicionales, lo que limita su capacidad de traslado. Esto afecta principalmente a personas de menores recursos económicos, aumentando su vulnerabilidad frente a interrupciones en el tratamiento.

Asimismo, los pacientes relatan compras obligadas para continuar sus tratamientos, retrasos constantes y promesas incumplidas. En este escenario, diferentes pacientes describen la frustración que genera esta situación sobre quienes padecen enfermedades crónicas o de alto costo. A su vez, expresan su desesperanza, especialmente en casos de pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC).

Una problemática estructural y de alcance nacional

El Observatorio ENHU recordó durante la movilización que la salud es un derecho fundamental y que los pacientes con enfermedades huérfanas cuentan con una protección especial por parte del Estado. Según cifras del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), recopiladas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), las muertes de pacientes con enfermedades huérfanas pasaron de 1.501 entre enero y agosto de 2025 a 2.033 al cierre del 28 de noviembre del mismo año. La federación calificó este incremento de 532 fallecimientos en apenas tres meses como “grave y alarmante” y señaló que muchos de los fallecidos estaban afiliados a EPS intervenidas, incluida la Nueva EPS.

Finalmente, las organizaciones de pacientes esperan que los compromisos planteados por la EPS se traduzcan en acciones verificables que garanticen una atención oportuna y continua. Como señalaron los voceros durante la protesta, “para quienes conviven con enfermedades huérfanas, los retrasos en la atención pueden tener consecuencias irreversibles”