Un esposo que descubre que su esposa ahora le pide ayuda para realizar actividades que antes hacía sola. Hijos que perciben que su madre cuenta las mismas historias y repite las mismas preguntas con frecuencia. Una familia que, poco a poco, debe adaptarse a cambios que inicialmente pueden parecer pequeños, pero que marcan el comienzo de un proceso capaz de transformar sus dinámicas, relaciones y perspectivas individuales.

Vivir con un diagnóstico de alzhéimer transforma la memoria, la cotidianidad, las relaciones, el autoconcepto y la autonomía de la persona que vive con la enfermedad. Pero sus efectos no se limitan al paciente. También cambian la vida de quienes lo acompañan, pues con el diagnóstico llegan la incertidumbre, la reorganización de los roles y una nueva manera de aprender a cuidar sin dejar de cuidarse.

Para Paula Díez, magíster en Neuropsicología, doctora en Salud Pública, docente de la Universidad EAFIT e investigadora, comprender el alzhéimer requiere una mirada desde diferentes perspectivas, pues “a medida que se alteran distintas funciones cognitivas y la capacidad para desenvolverse de manera independiente, también puede transformarse la manera en que la persona se reconoce, se relaciona con los demás y comprende quién es”.

Estos cambios pueden afectar la percepción que la persona tiene de sí misma y modificar progresivamente su relación con quienes la rodean. Al mismo tiempo, sus familiares deben adaptarse a nuevas responsabilidades y a una realidad que puede generar preocupación, incertidumbre y cambios profundos en la manera en que se relacionan entre sí.

Cuidar sin anular: autonomía y dignidad

Tras el diagnóstico, y a medida que la familia comienza a reorganizar sus responsabilidades, algunos cuidadores pueden asumir progresivamente —desde el deseo de proteger— actividades y decisiones que antes correspondían al paciente. Sin embargo, de acuerdo con Díez, cuando esto ocurre en etapas tempranas o intermedias de la enfermedad puede reducir las oportunidades de autonomía y favorecer niveles de dependencia mayores de los necesarios.

El reto para las familias, explica la experta, consiste en encontrar un equilibrio entre brindar seguridad y conservar la participación de la persona. Se trata de “brindar el apoyo que la persona necesita, pero permitiéndole continuar tomando decisiones, realizando actividades y participando en su vida cotidiana en la medida de sus posibilidades”.

Actividades aparentemente sencillas, como elegir la ropa, decidir qué desea comer o expresar sus preferencias, pueden contribuir a preservar la autonomía. Cuando una tarea se vuelve más compleja, la familia puede dividirla en pasos o adaptar las condiciones para facilitar su realización.

Acompañar no significa reemplazar. El cuidado implica reconocer qué capacidades conserva la persona, cuáles requieren apoyo y en qué momento es necesario intervenir. Mantener esa participación no solo favorece la funcionalidad, sino que también contribuye a preservar la dignidad y el sentido de identidad de quien vive con la enfermedad.

¿Cómo cuidar a los cuidadores?

El alzhéimer también transforma la vida de quienes asumen el cuidado. Las responsabilidades pueden extenderse progresivamente a diferentes ámbitos y afectar las relaciones de pareja, la vida social, el trabajo y la situación económica de las familias.

Díez señala que esta experiencia puede despertar emociones como preocupación, tristeza, culpa, frustración e impotencia. La sobrecarga física y emocional también puede manifestarse a través de irritabilidad, aislamiento o alteraciones del sueño y, en algunos casos, trasladarse a las relaciones familiares.

Como explica la experta, “el malestar individual puede terminar confundiéndose con un conflicto interpersonal”. Así, el cansancio, la preocupación o la frustración de cada integrante pueden convertirse en discusiones y desacuerdos que, en realidad, reflejan la presión acumulada durante el proceso de cuidado.

Esta transformación se hace evidente en el testimonio de Astrid y Luz Mary Tuberquia, quienes cuidan a su madre, diagnosticada con alzhéimer. Para ambas, el acompañamiento ha impactado algunas de las esferas más importantes de su vida.

“Se redujo mucho el tiempo de la familia que uno formó (...) nos toca dividirnos en tres cosas: la familia de uno, el trabajo y estar con ella”, cuenta Astrid.

La distribución de las responsabilidades tampoco ha sido sencilla. Aunque toda la familia acordó turnarse, Luz Mary reconoce que la carga no siempre se reparte de la misma manera: “Siempre se recarga más para un lado que para el otro”.

Detrás de la organización de turnos y las tareas cotidianas también aparecen experiencias emocionales complejas. Para muchos cuidadores, acompañar a un ser querido implica aprender a convivir con cambios progresivos, ajustar expectativas y enfrentar la sensación de que su propia vida debe reorganizarse alrededor de las necesidades de otra persona.

Más allá del diagnóstico: redes de apoyo

Para Díez, fortalecer la detección y el acompañamiento temprano es fundamental, tanto para realizar un seguimiento adecuado de la enfermedad como para brindar herramientas a las familias que les permitan comprender los cambios y prevenir situaciones de sobrecarga y afectación emocional.

La atención de una persona con alzhéimer requiere una mirada integral. En este sentido, sería necesario que el sistema de salud facilitara el acceso a equipos interdisciplinarios que trabajen de manera articulada, de acuerdo con las necesidades de cada paciente y su familia.

La experta considera que la atención puede integrar especialidades como neurología, geriatría, neuropsicología, psicología, terapia ocupacional, fisioterapia, nutrición y trabajo social. La neuropsicología, por ejemplo, permite comprender y acompañar los cambios cognitivos, además de implementar estrategias orientadas a preservar la funcionalidad y la calidad de vida. La psicología, por su parte, puede acompañar tanto al paciente como a sus familiares en la comprensión y gestión de las emociones y de las nuevas dinámicas que trae consigo la enfermedad.

Aunque en los últimos años se ha otorgado mayor visibilidad al papel de los cuidadores, las hermanas Tuberquia señalan necesidades que todavía hacen parte de su vida cotidiana. Una de ellas es la falta de acompañamiento psicológico por parte de las entidades de salud, un apoyo que consideran importante tanto para su propio bienestar como para adquirir herramientas que les permitan continuar acompañando a su madre.

También consideran necesario contar con programas de apoyo o relevo para cuidadores, especialmente en familias donde la responsabilidad termina concentrándose en uno o pocos integrantes.

“Nosotras también nos cansamos”, asegura Luz Mary.

La frase resume una realidad que suele permanecer en segundo plano: detrás del cuidado existe una persona con necesidades emocionales, laborales, familiares y sociales que también requieren atención.

El desafío, por tanto, trasciende los procesos médicos. Como sociedad, aún es necesario transformar algunas ideas y estigmas alrededor de la demencia, entre ellos, la creencia de que un diagnóstico de alzhéimer significa que la persona deja automáticamente de aportar a su familia y a su entorno.

La discusión sobre esta enfermedad no puede limitarse al deterioro cognitivo que puede producir. También debe considerar a una persona y a una familia que continúan escribiendo su historia, experimentando emociones y construyendo vínculos, incluso en medio de los cambios.

Comprender el alzhéimer implica reconocer las pérdidas que puede traer consigo la enfermedad, pero también identificar aquello que permanece: las capacidades que aún se conservan, la posibilidad de participar en las decisiones y la necesidad de proteger la identidad y la dignidad de la persona. También significa reconocer a quienes cuidan, su cansancio y sus emociones, porque acompañar a alguien con alzhéimer no debería implicar que el cuidador desaparezca detrás de la enfermedad.