Para un paciente con una enfermedad crónica que requiere seguimiento permanente, una persona que espera un diagnóstico o un usuario que necesita atención especializada, la calidad del sistema de salud se refleja en experiencias concretas: recibir atención oportuna, contar con información clara y avanzar en su proceso de cuidado sin barreras innecesarias. Durante años, el desempeño del sector se evaluó principalmente a partir de indicadores de cobertura, acceso y resultados. Hoy, sin dejar de lado esas mediciones, el debate incorpora una nueva pregunta: ¿qué tan bien responde el sistema a las necesidades y expectativas de quienes dependen de él?

La experiencia del paciente se ha convertido en un nuevo referente para valorar la calidad de la atención. Obtener una cita cuando se necesita, comprender qué ocurre con una enfermedad, recibir orientación durante el proceso de atención y encontrar respuestas oportunas hacen parte de las expectativas que hoy tienen quienes utilizan los servicios de salud.

La experiencia como indicador de calidad

Este cambio también refleja una transformación en el papel de los usuarios. El acceso a mayor información, el conocimiento de sus derechos y el fortalecimiento de las organizaciones de pacientes han modificado la relación entre ciudadanos e instituciones de salud.

Este enfoque ha sido incorporado progresivamente por los sistemas de salud y por organismos internacionales que promueven una atención centrada en la persona como complemento de los indicadores tradicionales de calidad.

En Colombia, la Resolución 229 de 2020 del Ministerio de Salud establece que el trato digno hace parte de los derechos de los usuarios y señala que ninguna persona debe ser sometida a sufrimientos evitables ni a situaciones que afecten su dignidad durante la atención. Este principio involucra a las instituciones, al talento humano en salud, a los pacientes y a sus cuidadores.

Más allá de la dimensión clínica, los usuarios también valoran la forma en que son escuchados, la claridad de la información que reciben y la posibilidad de sentirse acompañados. Estos aspectos influyen directamente en la confianza que construyen frente al sistema.

Cuando la experiencia pone a prueba al sistema

El cambio en las expectativas ocurre en un contexto de alta presión para los sistemas de salud. El envejecimiento de la población, el aumento de enfermedades crónicas, la incorporación de nuevas tecnologías y la creciente demanda de servicios plantean retos para garantizar una atención continua y coordinada.

Desde la perspectiva de las organizaciones de pacientes, esas tensiones se reflejan en el recorrido que deben realizar muchas personas para acceder a los servicios que necesitan.

Las dificultades administrativas, las demoras y las fallas de coordinación siguen siendo algunos de los factores que afectan la experiencia de quienes requieren atención permanente, especialmente pacientes con enfermedades crónicas, de alto costo o condiciones que requieren seguimiento constante.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) informó que cerca de 17.000 personas con enfermedades raras continúan enfrentando barreras para acceder a servicios, tratamientos y medicamentos. Según la organización, de 27 casos considerados críticos apenas se había obtenido una respuesta efectiva cercana al 11 %.

Para Diego Gil Cardozo, director ejecutivo de Fecoer: “Estas barreras están generando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y riesgo de daños irreversibles e irreparables”.

Situaciones similares han sido descritas por organizaciones que representan pacientes con otras patologías. María Inés Delgado, directora de la Asociación Colombiana de Enfermos Hepáticos y Renales, señaló: “La situación es muy crítica porque los pacientes no tienen medicamentos. Al no recibirlos, terminan hospitalizados o en urgencias, donde deben esperar durante horas para ser atendidos”.

Los pacientes piden participar en las decisiones que definirán el futuro del sistema

Además de resolver las dificultades actuales, una de las principales expectativas de los usuarios frente al futuro del sistema de salud es tener una participación más activa en las decisiones que definirán sus transformaciones.

Pacientes Colombia, movimiento que reúne a 204 organizaciones de pacientes en el país, pidió a las campañas presidenciales asumir el compromiso de crear una instancia permanente de participación ciudadana en salud, con presencia técnica de usuarios y pacientes.

La solicitud responde a una demanda de las organizaciones: que quienes viven diariamente las dificultades del sistema no sean convocados únicamente durante momentos de crisis o procesos de reforma, sino que tengan un espacio permanente en la construcción de políticas públicas, rutas de atención y decisiones que impactan la prestación de los servicios.

Para los pacientes, participar no significa únicamente ser escuchados. Significa que sus experiencias hagan parte de la formulación, seguimiento y evaluación de las decisiones del sector.

“En Colombia necesitamos una política de Estado en salud, no una política de gobierno. La salud no depende de un gobierno específico; es responsabilidad del Estado colombiano garantizar un sistema estable, predecible y centrado en los pacientes”, señaló Denis Silva, vocero de Pacientes Colombia.

Una nueva forma de evaluar el sistema

La experiencia del paciente no reemplaza los indicadores financieros, clínicos o epidemiológicos con los que tradicionalmente se analiza el sistema de salud. Sin embargo, incorpora una dimensión necesaria: permite entender cómo las decisiones institucionales se traducen en la vida cotidiana de las personas.

El desafío para el sistema colombiano será responder si sus transformaciones futuras estarán diseñadas únicamente desde sus estructuras administrativas o si incorporarán de manera efectiva la perspectiva de quienes utilizan los servicios.