 |
|
|
 |
|
|
La porfiria,
enfermedad huérfana o rara, afecta en Colombia a cerca
de 4.400 personas, muchas de las cuales ni siquiera saben que
la padecen. Además, por ser poco conocida entre el cuerpo
médico, dada su baja prevalencia, muchas veces sus síntomas
se confunden con los de otras patologías y los pacientes
son sometidos a cirugías innecesarias o pueden perder
la vida por falta de tratamiento oportuno.
Según la Fundación Colombiana para la Porfiria,
que ha identificado poco más de 100 pacientes en el país,
la región donde más se concentra esta enfermedad
es Antioquia con unos 30 pacientes, de los cuales unos 23 están
en Medellín; le sigue el departamento del Valle y la
ciudad de Cali, con 28 pacientes.
|
En Bogotá
sólo se han registrado 12 casos y el resto son pacientes
distribuidos por todo el país, en Villavicencio, Bucaramanga,
Sincelejo, Neiva, Tolima, Armenia, Pereira, Caldas y el eje
cafetero.
Generalmente el diagnóstico es tardío, cuando
el paciente presenta compromisos neurológicos muy avanzados
o severos como cuadriplejias. Para el tratamiento, lo primero
es tener un diagnóstico precoz para evitar crisis agudas;
pero cuando ya se manifiesta la crisis, el único tratamiento
es el medicamento que suministre Hematina al organismo para
recuperar el ciclo de la biosíntesis del componente hemo
de la hemoglobina.
Para contribuir con la divulgación de información
sobre la enfermedad y su tratamiento, la Fundación Colombiana
para la Porfiria, con apoyo de Orphan Pharma, adelanta la campaña
“Socialización de las Guías de Manejo de
Pacientes con Porfiria”. Estas Guías adaptadas de
sus homólogas suecas, fueron revisadas y aprobadas por
la Fundación y son las primeras de su tipo en América
Latina. Próximamente podrán ser consultadas en
los sitios web de la Fundación (www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org)
y de Orphan Pharma. (www.orphanpharma.com).
La Fundación Colombiana para la Porfiria ofrece asesoría
médica a pacientes y profesionales de la salud, y brinda
apoyo psicológico y orientación para la rehabilitación
física. También coordina y/o asesora clínicas
y/o hospitales, autorizados por el Estado, en el manejo de la
enfermedad.
En Colombia, un medicamento hematínico se considera “medicamento
vital no disponible”, por lo que es necesario importarlo
de manera urgente para cada caso particular, porque no hay forma
de mantenerlo permanentemente en el país. Ahora se dispone
del medicamento Normosang de Orphan Pharma, bajo la modalidad
de stock. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
