En una habitación de hospital, un niño vuelve a sonreír después de varios días sin poder comer debido al dolor. Este gesto sintetiza la meta del programa “Prevención de mucositis: rescatando sonrisas”, con el que el Hospital Infantil San Vicente Fundación está transformando la experiencia del cáncer infantil para mejorar el bienestar más allá de las terapias.

En este contexto, cada intervención clínica forma parte de un proceso integral que involucra a pacientes, familias y equipos médicos. Tratar oportunamente las complicaciones derivadas de la quimioterapia mejora la calidad de vida y hace el proceso más llevadero.

La mucositis es una inflamación del tracto digestivo asociada a diferentes noxas, como la quimioterapia, la radioterapia o las infecciones. Cuando compromete el tracto digestivo superior se manifiesta como estomatitis, considerada la complicación más frecuente. En el contexto de la quimioterapia, es una de las complicaciones más frecuentes y se caracteriza por una afección dolorosa de las mucosas, especialmente en la cavidad oral, pudiendo presentarse hasta en el 80 % de los pacientes pediátricos durante las fases más intensas del tratamiento. Sus efectos impactan directamente la alimentación, debido al dolor y las lesiones en la mucosa; aumentan el riesgo de infecciones; y pueden generar retrasos en la continuidad del tratamiento. Y sobre todo, interrumpen la cotidianidad de la infancia: la sonrisa y el juego dejan de tener espacio.

De la evidencia a la acción: un modelo que evoluciona

Consciente de este desafío, el Hospital Infantil desarrolló, en el marco de su estrategia de alianzas y donaciones, el programa “Prevención de mucositis: rescatando sonrisas”, reconocido en los galardones de la Alcaldía de Medellín como una experiencia significativa en salud. La iniciativa comenzó en 2023 con dos alianzas, la primera con Meals de Colombia para la implementación de crioterapia oral, que consiste en el uso de paletas durante la quimioterapia, una medida accesible que permitió mejorar la tolerancia a la alimentación, y que evidenció la necesidad de un abordaje más integral.

Este aprendizaje dio lugar a un modelo de educación, prevención y seguimiento. En alianza con Mia’s Miracles, se desarrollaron kits de salud oral —preventivos y terapéuticos— que, al no estar incluidos en el Plan de Beneficios en Salud, se entregan a pacientes pediátricos oncológicos como un apoyo clave para el cuidado de la cavidad oral a lo largo del tratamiento.

El diferencial del programa radica en su enfoque educativo, de acompañamiento y de alianzas. El equipo de enfermería, en articulación con especialistas en estomatología, implementa capacitaciones periódicas, seguimiento diario y orientación personalizada a las familias. Este componente ha sido clave para lograr cambios sostenibles en los hábitos de cuidado. Asimismo, diversos benefactores hacen posible la disponibilidad de los materiales para la prevención y el cuidado.

Impacto medible: cifras que reflejan transformación

El alcance del programa se evidencia en resultados progresivos y concretos que han mejorado tanto los indicadores clínicos como la experiencia de los pacientes:

• En 2022, el uso de nutrición parenteral total alcanzaba los 300 casos; tras la implementación inicial del programa, esta cifra se redujo a 157, con disminuciones cercanas al 50 % en los años siguientes.
• Desde 2023, se han entregado más de 1.200 paletas de crioterapia, 50 kits preventivos y 30 kits terapéuticos.
• Cada año se administran cerca de 1.650 quimioterapias intravenosas, lo que dimensiona la exposición al riesgo de mucositis.
• En este contexto, la tasa de mucositis grave se redujo de 6,8 a 2,1 casos por cada mil quimioterapias, lo que representa una disminución superior al 60 %.
• Asimismo, se alcanzó una adherencia superior al 80 % en el uso de los kits, gracias al acompañamiento educativo continuo.
• Para 2025, se han atendido 580 pacientes en el servicio, entre nuevos y en seguimiento, beneficiando a niños que recibieron quimioterapia venosa. Es de resaltar que, en ese año, el programa logró reducir en más del 50 % la tasa de mucositis grave, consolidando un cambio significativo en la evolución clínica de los pacientes.

Estas cifras reflejan una disminución en complicaciones, estancias hospitalarias y riesgos infecciosos, así como una mayor continuidad en los tratamientos.

Más que indicadores: recuperar la cotidianidad

El impacto del programa trasciende los datos clínicos. La reducción de la mucositis severa permite que los niños se alimenten mejor, disminuyan el dolor y retomen actividades esenciales.

Como lo explica el doctor Juan Camilo Villada Valencia, líder clínico del servicio de Oncohematología pediátrica y trasplante de médula ósea: “Cuando los niños tienen mucositis severa, no pueden comer, se les dificulta jugar y permanecen más tiempo hospitalizados”.

En contraste, destaca que “los niños se incorporan más rápido, egresan antes y se alimentan mejor”. Este cambio representa una mejora tangible en la calidad de vida durante tratamientos que pueden extenderse por uno o dos años.

La familia: aliada clave en el proceso de cuidado

El programa reconoce que el cáncer infantil impacta a todo el entorno familiar. Por ello, la educación en salud oral, alimentación segura y autocuidado se convierte en un eje fundamental del modelo de atención.

“Cuando hacemos un diagnóstico de cáncer, se le hace un diagnóstico a toda la familia”, señala el doctor Villada. Asimismo, el doctor Juan Camilo destaca la importancia de integrar a los cuidadores, enfatizando que esto “ha permitido fortalecer la adherencia al tratamiento y promover hábitos de vida saludables que continúan en el hogar, contribuyendo a una recuperación más integral”.

Un modelo diferencial con vocación de país

Uno de los principales diferenciales de esta experiencia es su enfoque integral, que articula intervenciones clínicas para la prevención y manejo oportuno de la mucositis; procesos de educación dirigidos a pacientes y cuidadores para fortalecer el autocuidado; acompañamiento social orientado a identificar y reducir barreras de acceso; y alianzas estratégicas que respaldan la sostenibilidad del modelo.

En este contexto, la financiación del 100 % de los kits por parte de la Fundación Mia’s Miracles ha sido determinante, especialmente si se tiene en cuenta que la mayoría de los pacientes no cuenta con los recursos para asumir su alto costo. Esto ha permitido garantizar equidad en el acceso, independientemente de las condiciones socioeconómicas y del aseguramiento, y potenciar el impacto de las intervenciones implementadas.

El programa ha sido reconocido como experiencia exitosa en salud y socializado en escenarios académicos y científicos. Hoy, su proyección es clara: convertirse en un referente replicable en otros hospitales del país.

En palabras del doctor Villada: “No queremos quedarnos ahí; queremos que este proyecto se replique en otros hospitales del país”. En esa misma línea, ya se avanza en la promoción de estas prácticas para que sean adoptadas por otras instituciones e incorporadas en sus instructivos locales para el cuidado de pacientes en tratamiento con quimioterapia, ampliando así su alcance e impacto en la atención oncológica pediátrica.

Cuidar la vida, incluso en los momentos más difíciles

“Rescatando sonrisas” demuestra que la innovación en salud no siempre está en tecnologías complejas, sino en comprender las necesidades reales de los pacientes y actuar en consecuencia.

En medio de tratamientos exigentes, este programa ha logrado algo esencial: reducir el dolor, acortar distancias con la recuperación y devolver a los niños espacios de bienestar.

Porque, al final, cuando un niño puede volver a sonreír en medio de su tratamiento, el cuidado en salud cumple su propósito más profundo.