Una cardiopatía congénita es una anomalía del corazón que se desarrolla antes del nacimiento. Estas malformaciones ocurren durante el desarrollo del feto, cuando el corazón o los vasos sanguíneos cercanos no se forman correctamente. Algunos de los principales síntomas incluyen frecuencia cardíaca anormal, tono azulado en la piel, inflamación de los tejidos corporales o de los órganos, dificultad para respirar, alimentarse y desarrollarse con anormalidad. Los tratamientos varían según la gravedad de la condición e incluyen medicamentos para regular la presión arterial y controlar el ritmo cardíaco, dispositivos cardiacos, procedimientos de cateterismo y cirugía. En los casos más severos, puede ser necesario un trasplante de corazón.

Prevalencia y mortalidad

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año 240.000 recién nacidos mueren en sus primeros 28 días posteriores al nacimiento a causa de anomalías congénitas; asimismo, nueve de cada diez niños nacidos con trastornos congénitos graves viven en países de ingresos bajo o medio.

En Colombia, las malformaciones congénitas representaron el 23,8 % de las muertes no fetales en menores de un año, para 2023, de acuerdo con informes del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). La prevalencia de estas anomalías cardíacas es de aproximadamente 5 a 9 por cada 1.000 nacidos vivos, ubicándose entre las cinco primeras causas de mortalidad infantil en el país. Esto implica que anualmente deberían intervenirse aproximadamente 5.000 niños en el país; sin embargo, solo cerca de 2.500 reciben tratamiento quirúrgico o intervencionista.

Luisa Castellanos, pediatra de la Universidad Militar Nueva Granada, explica que la detección temprana es fundamental para reducir la carga de la enfermedad en términos de cronicidad, mejorando la calidad de vida a largo plazo y disminuyendo el riesgo de complicaciones asociadas.

Lineamientos y programas nacionales

El Ministerio de Salud y Protección Social, mediante la Resolución No. 207 de 2024, adoptó lineamientos técnicos y operativos para la implementación progresiva del Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia. Este busca la detección temprana de diversas anomalías congénitas, incluyendo las cardiopatías, con el objetivo de mejorar los resultados en salud y optimizar el uso de recursos. “Es importante recordar que independientemente de la gravedad de la enfermedad, el impacto emocional que experimenta una familia influye en todo el proceso, ya que para ellos puede ser abrumador conocer la existencia de esta patología en sus hijos. Por lo tanto, desde el inicio de su diagnóstico, como durante el tratamiento, es crucial contar con un grupo multidisciplinario, los cuales acompañen todo el proceso y así despejen las dudas y las incertidumbres que pueden presentar”, señala Castellanos.

Para asegurar la atención y manejo integral de los niños y niñas afectados con defectos congénitos, de conformidad con el Plan Decenal de Salud Pública y las prioridades definidas en el mismo, serán orientadas a la normatividad nacional vigente, según lo estipulado en la Resolución 3280 de 2018, en la atención para el cuidado preconcepcional y prenatal; cuidados y seguimiento del recién nacido y atención en salud por medicina general, medicina familiar o pediatría y enfermería.

Sin embargo, resulta esencial fortalecer las políticas de salud pública y garantizar una distribución equitativa de los recursos para abordar los desafíos significativos en términos de cobertura y acceso a tratamientos en hospitales especializados en cardiopatías congénitas desde zonas con difícil acceso a servicios de salud. Pues, aunque el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) contempla subsidios de transporte y alimentación para pacientes remitidos, estos recursos no siempre son fáciles de gestionar y pueden retrasarse debido a la falta de un médico local que gestione la remisión o la saturación de los servicios.

Según afirmó Linibeth Cruz Baquero, hemodinamista pediatra de la Fundación Cardioinfantil, a la Federación Médica Colombiana, “uno de los mayores desafíos en el contexto colombiano es la falta de acceso a servicios médicos especializados en regiones rurales y alejadas. Muchos niños con esta patología pasan desapercibidos o llegan demasiado tarde a los hospitales para recibir el tratamiento adecuado”.

Infraestructura médica

En Colombia, varias instituciones se destacan en la atención de las cardiopatías congénitas. Una de ellas es el Hospital San Vicente Fundación de Medellín, que cuenta con un equipo de oxigenación por membrana extracorpórea para la Unidad de Cardiología Pediátrica que permite reemplazar temporalmente la función del corazón o pulmón para lograr una recuperación después de una enfermedad pulmonar o cardiaca grave, o después de una cirugía cardiaca.

Sonia Morales Echavarría, cirujana cardiovascular, menciona que, gracias a los avances médicos y tecnológicos, hoy en día más del 90 % de pacientes con enfermedades cardiacas congénitas llegan a la vida adulta. “Se estima que 4 de cada 1000 adultos viven con una cardiopatía congénita. Pero hay que tener en cuenta que, aunque los resultados del tratamiento han mejorado, la cirugía y el tratamiento médico no cura la enfermedad cardiaca congénita. Los niños que tienen una cardiopatía congénita consultan diez veces más a los servicios de urgencias que aquellos que no la tienen, ya que ellos, además de tener complicaciones por su cardiopatía, pueden tener mayor prevalencia de otras enfermedades crónicas complejas y síndromes genéticos”. Estos progresos, sin lugar a dudas, resaltan la importancia de garantizar el derecho a la salud de manera oportuna y equitativa para transformar la atención médica de recién nacidos, niños y niñas con cardiopatías congénitas en Colombia.