La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) alertaron sobre el grave riesgo que enfrentan miles de colombianos con enfermedades huérfanas debido a la insuficiencia de recursos asignados para sus tratamientos. La falta de fondos adecuados está deteriorando cada vez más la situación de estos pacientes.

Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU, destacó la urgencia del problema: “Lo que está ocurriendo es gravísimo. Resulta indispensable encontrar soluciones y alternativas para suplir la falta de dinero. La vida de estos colombianos está en grave peligro y no tiene sentido seguir alzando la voz sin ver una voluntad real de buscar alternativas de financiación y cumplir el mandato de atender oportunamente estas situaciones”. Salazar subrayó que el tema de los recursos no puede comprometer la salud de estos pacientes, quienes requieren una especial protección.

La situación se agrava debido a que, a pesar de los mandatos de la Corte Constitucional, no se han garantizado los recursos necesarios para mantener los tratamientos de más de 100 000 pacientes con enfermedades raras. “Desde hace meses, hemos llamado la atención sobre la insuficiencia en el cálculo y giro de los recursos, y a pesar de los mandatos de la Corte Constitucional, no se ha tomado ninguna medida para proteger y garantizar la continuidad de los tratamientos”, afirmó Salazar.

Por su parte, Diego Fernando Gil, director de FECOER, señaló que el Gobierno nacional enfrenta dificultades para realizar estos pagos debido a la falta de presupuesto. “Hace unas semanas, Félix Martínez, director de la ADRES, indicó que, incluso si el Ministerio de Salud ordenara el pago, la ADRES no tiene presupuesto para ello. Aunque las resoluciones ya están, se está esperando que el MinHacienda asigne las partidas. En este momento, dichos desembolsos están en un limbo que afecta el derecho fundamental a la salud,” explicó Gil.

Gil también advirtió sobre las consecuencias de la falta de recursos: “Estamos ante la posibilidad de daños irreversibles e irreparables en la salud de los pacientes si se interrumpen los tratamientos. La suspensión y reanudación aleatoria de la terapia puede hacer que los pacientes no respondan adecuadamente, poniendo en riesgo su condición y hasta su vida”. Según ENHU, la asignación presupuestal para el año 2024 es significativamente inferior a la requerida, con solo un billón de pesos de los 4.7 billones necesarios, lo que pone en riesgo la continuidad de la atención médica para estos pacientes.

La Federación también indicó que la mayoría de los pacientes identificados en el país tienen entre 15 y 19 años, aunque también se registran casos en menores de cuatro años y mayores de 80 años.

Ministro de Salud: “EPS no tienen excusa para no atender”

El 27 de agosto de 2024, Guillermo Alfonso Jaramillo, ministro de Salud de Colombia, confirmó que se han transferido más de ocho billones de pesos a las Entidades Promotoras de Salud (EPS) para cubrir los presupuestos máximos correspondientes a la atención de pacientes en el país.

Jaramillo subrayó que no hay excusas para que las EPS no brinden atención adecuada a todos los pacientes, ya que los recursos para tratamientos de alto costo, incluidos aquellos para enfermedades huérfanas y raras, están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC). “Aquí no puede ninguna EPS justificar de ninguna manera el no atender a todos los pacientes, ya sea que padezcan enfermedades huérfanas, raras o crónicas, pues los recursos para estos tratamientos están al día”, enfatizó el ministro.

De acuerdo con el artículo 240 de la Ley 1955 de 2019, las EPS deben gestionar los servicios y tecnologías en salud no cubiertos por la UPC con el presupuesto máximo anual transferido por la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES).

Finalmente, el artículo 240 también establece los mecanismos financieros que las EPS pueden implementar para mitigar los riesgos asociados con la gestión de servicios no financiados por la UPC, en línea con las normativas del Ministerio de Salud.