La medicina ha recorrido un largo camino en su búsqueda constante de mejorar la calidad de vida de los pacientes, y en ningún otro lugar se manifiesta esto de manera más conmovedora que en el campo de los cuidados paliativos. En un mundo donde la atención médica se centra en la curación y la prolongación de la vida, los cuidados paliativos representan un enfoque humano y compasivo para quienes enfrentan una realidad inevitable: el final de la vida.

Cuando se mencionan los cuidados paliativos, lo primero que viene a la mente de muchas personas es el alivio del dolor físico en pacientes terminales. Y si bien este es un aspecto fundamental, estos van mucho más allá. Ofrecen una perspectiva integral del final de la vida que abarca elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales. En lugar de simplemente buscar una cura, estos cuidados se enfocan en proporcionar confort y apoyo a las personas que enfrentan enfermedades graves y a menudo incurables.

Uno de los pilares de los cuidados paliativos es la mejora de la calidad de vida. Los pacientes que reciben esta atención tienen la oportunidad de vivir sus últimos días en la comodidad de sus hogares o en un entorno de asistencia especializada. Esto no solo ayuda a reducir el sufrimiento físico, sino que también fomenta una mayor sensación de control y dignidad.

Con relación a lo anterior, es importante destacar que el 8 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una fecha establecida por la Alianza Mundial para el Hospicio y los Cuidados Paliativos (WHPCA) con el objetivo de evidenciar la necesidad de proporcionar este tipo de atención en la vida de las personas que enfrentan enfermedades catastróficas.

Se estima que cada año, alrededor de 15 millones de personas con cáncer necesitarán cuidados paliativos, lo que hace imperativo reducir el sufrimiento, mejorar la calidad de vida y garantizar una muerte digna, además de brindar apoyo a los cuidadores.

Asimismo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que solo el 14 % de las personas que necesitan cuidados paliativos los reciben. Además, la entidad hizo un llamado: “Todos sabemos que el dolor intenso hace que la vida sea casi insoportable. El costo de muchos analgésicos es muy económico y la falta de disponibilidad provoca sufrimiento innecesario. Mientras el mundo trabaja hacia la Cobertura Sanitaria Universal, hacemos un llamado a los gobiernos a ejercer compasión y empatía por quienes sufren dolor y a poner los medicamentos y terapias necesarios a disposición de todos los que los necesiten”.

Según la Cuenta de Alto Costo (CAC), en Colombia “en los dos últimos períodos de análisis, se ha registrado el porcentaje más alto de personas con cáncer que han tenido acceso a cuidados paliativos en los últimos ocho períodos. En particular, el cáncer de pulmón se destaca con un 38,4 % de acceso, mientras que el melanoma tiene el menor acceso, con un 8,48 % (datos preliminares, antes de la auditoría)”.

Evolución e integración de los cuidados paliativos

A lo largo de las últimas décadas, los cuidados paliativos han evolucionado significativamente. En Colombia, la Ley 1733 de 2014 introdujo un cambio relevante en la percepción de esta atención. Esta amplió la definición de estos cuidados, desechando la idea de que solo se brindan en etapas terminales o a personas de edad avanzada.

Para entender mejor la esencia de esta atención, Julián López, director de la maestría en Enfermería en Cuidados Paliativos de la Universidad El Bosque, explica que “los cuidados paliativos se dirigen a personas que enfrentan enfermedades amenazantes para la vida. Estas enfermedades no solo afectan su salud física, causando dolor, sufrimiento y múltiples síntomas que alteran su calidad de vida, sino que también impactan en su bienestar psicológico, social e incluso espiritual”.

Sin embargo, a pesar de la disponibilidad de estos cuidados, muchas personas en Colombia no acceden a ellos debido a una serie de barreras culturales arraigadas en la sociedad. Por ejemplo, es poco conocido que los cuidados paliativos están incluidos en el plan de beneficios en salud actualizado en Colombia, y pueden solicitarse tanto en el ámbito ambulatorio como en el hogar o la clínica cuando los pacientes requieren atención especializada.

Desde una perspectiva social, López explica que persiste una falta de comprensión de que los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida en medio de la enfermedad y no implican necesariamente un pronóstico sombrío relacionado con el diagnóstico. Por lo tanto, rara vez se solicitan en las etapas iniciales de la enfermedad, ya que se cree que solo son necesarios en etapas terminales.

El problema en Colombia no solo radica en la falta de provisión de estos cuidados, sino también en la desigualdad en su distribución geográfica. Por ejemplo, Bogotá cuenta con 113 servicios de cuidados paliativos habilitados, aunque aún insuficientes considerando la población. Sin embargo, en regiones como el Meta, con más de un millón de habitantes, solo hay 10 servicios disponibles.

Esta disparidad se debe, en parte, a la escasez de profesionales capacitados para brindar cuidados paliativos, ya que se requiere personal certificado con formación continua en esta área. Aquí cobran relevancia los programas educativos como la maestría en Enfermería en Cuidados Paliativos de la Universidad El Bosque, que trabaja en colaboración con sociedades científicas como el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos desde 2017. Estos programas buscan formar a profesionales con conocimientos científicos y habilidades de investigación, capacitados para proporcionar un cuidado humanizado a quienes más lo necesitan.

La Asociación Cuidados Paliativos de Colombia (ASOCUPAC) y su presidente, Paola Marcela Ruíz Ospina, médico internista, geriatra-paliativista y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos y Geriatría del SES Hospital Universitario de Caldas, explicó que en Colombia los avances en los últimos 20 años “han permitido que en la actualidad se cuente con la ley de cuidados paliativos, Ley 1733 o “Consuelo Devis Saavedra”. No todos los países de Latinoamérica cuentan con una ley. Esto para el país es muy importante, ya que contribuye al debate de políticas públicas”.

A lo que agregó: “Para su reglamentación, el Ministerio de Salud y Protección Social emitió en octubre de 2017 los Lineamientos para la Atención Integral en cuidados paliativos para pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida”.

Sin embargo, enfatizó que “la adecuada prestación de cuidados paliativos requiere de cuatro componentes estratégicos: 1. Políticas de salud adecuadas que salvaguarden necesidad, cobertura y calidad; 2. Educación de los profesionales de la salud, tomadores de decisiones y público en general acerca de la importancia de los cuidados paliativos; 3. Disponibilidad de medicamentos opioides; 4. Implementación de servicios en todos los niveles de atención, que cumplan con las características necesarias según el nivel de complejidad, con alta calidad y según los lineamientos definidos”.

Adicionalmente, se concluyó que “se requiere una amplia y colaborativa gestión de cabildeo que logre llegar a los tomadores de decisiones para crear conciencia acerca de la importancia y la necesidad de impulsar las leyes de cuidado paliativo y todas aquellas que se requieran crear, modificar y/o adecuar para dar cumplimiento a la Ley de 2014”.