Una de las primeras preguntas que surge durante la gestación es ¿Cuál es el sexo del nuevo ser?, en algunos casos resulta difícil establecerlo y lógicamente surgen muchos sentimientos de temor e incluso de rechazo. La identidad sexual es determinante para el desarrollo psicológico y el rol social de todos los individuos, cuando este no puede ser definido adecuadamente se reflejará en la calidad de vida de estos y en su desempeño como persona.
Cuando hablamos de desórdenes del desarrollo sexual (DDS), termino propuesto en el año 2006 por el comité internacional de estados intersexuales, y antes conocido como hermafroditas, estados intersexuales o genitales ambiguos, debemos tener en cuenta que intervienen diferentes factores: Biológicos, Psicológicos, Sociales, Bioéticos y de una forma especial los legislativos. En la actualidad se acepta que 1 de cada 5.500 nacidos vivos presentan desordenes del desarrollo sexual. Biológicamente hablando, podemos hablar de un sexo genético, genital (internos y externos) y hormonal; cuando existe un desfase en alguna de estas categorías nos encontramos ante un DDS.
En nuestra cultura, con valores conservadores, solo existen dos opciones ser hombre o mujer, no hay intermedios. En 1960 la Universidad de Johns Hopkins postuló en estos pacientes definir el sexo lo más rápido posible y reconstruir los genitales inmediatamente, desde entonces esta es la postura que ha prevalecido en muchas escuelas.
En los últimos años surge “Intersex Society of North América (ISNA)”, quienes afirman que en algunos lugares hay otros conceptos y otras maneras menos estigmatizantes de entender los estados intersexuales. Los DDS se consideran una población dicriminada y en muchas ocasiones se perciben a sí mismos como rechazados.
En estos pacientes observamos que entran en pugna varios principios bioéticos, como el de beneficencia Vs autonomía, en donde debemos decidir entre la asignación temprana de sexo y evitar futuras frustraciones y rechazo, pero por otro lado el respeto a que el mismo individuo escoja libremente su identidad. El problema es que estamos hablando de niños con una autonomía limitada, y en donde en muchos casos puede haber un conflicto de intereses por parte de los padres o del personal de salud. También está la no maleficencia, esto consiste en no realizar procedimientos irreversibles o mutilantes sobre el cuerpo del niño.
Debemos considerar a todo niño con un DDS un ser humano, que nació libre con igualdad en dignidad y en derechos, sin importar su asignación sexual; tiene derecho a la vida, la seguridad social, a la salud, además de una personalidad jurídica, no ser discriminado ni estigmatizado. En el campo de la salud tiene derecho a ser tratado de forma integral, en todas sus esferas, por un grupo multidisciplinario y participación pluralista. En el plano terapéutico debe practicársele todo el bien posible disminuyendo al máximo los efectos nocivos y respetando su autonomía. Siempre cuidar la privacidad del paciente y manejar con cuidado los datos consignados en la historia clínica.
El manejo inicial debería ser no asignar sexo hasta no tener la seguridad de este, por eso debe ser remitido a una institución que goce de recursos para un adecuado diagnóstico.
Después de un adecuado proceso diagnóstico los pacientes deben ser llevados a una junta médico-quirúrgica multidisciplinaria de toma de decisiones. Debe consignarse en la historia clínica, la conclusión del grupo, aclarando el diagnóstico, la probable asignación de sexo y por último un posible tratamiento médico quirúrgico.
Es importante la opinión del comité de bioética hospitalaria, quienes deberán plantear dilemas éticos y crear un ambiente de reflexión y dialogo entre los diferentes actores. Los dilemas que surgen son: ¿Cuál es la asignación de sexo más adecuada?, ¿Quién debe decidir la asignación de sexo?, ¿Cuándo y que procedimientos quirúrgicos de remodelación de genitales y/o intervención hormonal se debe realizar en este paciente?, ¿En qué momento este paciente debe conocer su condición clínica?
Para salvaguardar la autonomía del paciente y a la vez permitir que encaje en nuestra sociedad, la recomendación actual es asignar un sexo en el momento del diagnóstico, realizando un tratamiento médico quirúrgico seguro, evitando procedimientos mutilantes o irreversibles, que permitan en el futuro que el mismo paciente pueda tomar su decisión. Es fundamental el diligenciamiento del consentimiento informado, el cual debe ser Cualificado, Repetitivo y Persistente. Debe descartarse conflictos de intereses de los diferentes actores ya que es un acuerdo de voluntades destinado a producir efectos jurídicos, y siempre debe quedar diligenciado en la historia clínica.
“Todo verdadero aprender es mutuo; el saber no es tráfico de dirección única, sino de ida y vuelta; para dar hay que abrir la mano, como para enseñar hay que abrir la mente y las ideas; y esa mano, esa mente y ese corazón abiertos quedan así dispuestos a recibir, a dejar entrar, a ser fecundados hermafroditamente por el mismo entorno que ellos han ayudado a fecundar.”
Charles Walles.