Para entender la magnitud de los problemas que enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple, es necesario comprender, a grandes rasgos, en qué consiste esta enfermedad, sus síntomas y los desafíos que atraviesan quienes luchan contra ella.

La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que el sistema inmune ataca el encéfalo y la médula espinal. Los síntomas varían según la persona y la gravedad del daño a las fibras nerviosas. Entre los más comunes se encuentran problemas de visión, dificultad para caminar y mantener el equilibrio, y adormecimiento de extremidades superiores e inferiores. Estos síntomas pueden ser intermitentes, constantes y perdurables en el tiempo.

Según la Asociación Colombiana de Neurología, siete de cada 100 000 habitantes padecen esta enfermedad, siendo Bogotá la ciudad con más casos, seguida de Antioquia y Cali. En cuanto a la presencia de fármacos en el país para combatir la enfermedad, el 91,5 % de los costos corresponden a medicamentos de las fases 1 a 3, mientras que en la fase 4 se reduce la presencia de estos fármacos.

Es por eso que el deterioro de la calidad de vida relacionado con la salud se manifiesta en limitaciones funcionales, compromiso cognitivo y problemas emocionales. Los pacientes enfrentan diariamente el desafío de manejar recaídas, terapias modificadoras de la enfermedad y manejo sintomático, sin dejar de lado el costo indirecto de productividad debido al ausentismo laboral temprano e inicio de trámites pensionales y jubilación anticipada.

Según Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple de España, estos pacientes se enfrentan a grandes retos y dificultades diarias, no solo por el costo económico de la enfermedad, sino también por la pérdida de oportunidades a nivel laboral y académico.

Es importante aclarar que esta enfermedad, considerada como una enfermedad huérfana, no tiene cura. Sin embargo, el tratamiento de la esclerosis múltiple depende de la fase en la que se encuentra el paciente. Al ser considerada una enfermedad incapacitante con tan poca prevalencia, acarrea costos elevados para el sistema de salud, no solo en temas de diagnósticos y medicamentos, sino también en recaídas y gastos adicionales en rehabilitaciones. Colombia ocupa el tercer lugar en América Latina en cuanto a países que consideran esta enfermedad de alto costo, el cual puede variar dependiendo de la fase en la que se encuentre el paciente y, en algunos casos, en zonas rurales no ha sido estudiada.

Otra de las problemáticas a las que se enfrentan estos pacientes es el retraso en el diagnóstico y tratamiento temprano de la enfermedad, el cual es de vital importancia ya que garantiza una mejoría considerable en el pronóstico. Los tejidos cerebrales, una vez perdidos, no se regeneran como sucede con otros órganos del cuerpo. Por eso es tan importante minimizar al máximo la destrucción del tejido cerebral, comenta Alfredo Rodríguez, neurólogo especialista en esclerosis múltiple.

Si bien se conoce que la esclerosis múltiple es una enfermedad que se debe asumir como una condición de vida permanente para quienes la padecen y que los síntomas y costos aumentan dependiendo de la fase, no se debe pasar por alto la falta de empatía y conciencia del público al aceptar estas condiciones.

Según Juan Pablo Lopera Vásquez, neuropsicólogo de Colombia, en su revista “Hacia la Promoción de la Salud”, muchos pacientes se ven obligados a ocultar su diagnóstico para no verse perjudicados en varios aspectos de su vida. De hecho, algunos cuidadores afirman que muchos de estos pacientes no afrontan bien la enfermedad, lo cual produce un mal comportamiento. También se ha reportado que en las relaciones interpersonales, muchas personas ignoran que sus parejas padecen esclerosis múltiple o, por el contrario, hacen mucho énfasis en la enfermedad, lo cual se asume como estigmatización.

En la actualidad, a nivel nacional existen diversos centros privados y especializados que atienden a alrededor de 600 pacientes con esta enfermedad. Según José Guillermo Ruiz, director científico del Hospital Universitario Nacional de Colombia, el país cuenta con los medicamentos recomendados según los protocolos de atención. El problema radica en que muchos de estos medicamentos no están cubiertos por las aseguradoras de salud; por esto, muchos pacientes optan por tratamientos privados, con el fin de agilizar su evolución en el tratamiento y con la esperanza de realizar trámites de recobro, los cuales terminan siendo dispendiosos tanto para el paciente como para la institución tratante e incluso muchos de ellos acaban en acciones de tutela o demandas. Sin embargo, a nivel general en Colombia sí existen medicamentos y, sobre todo, herramientas para acceder a un diagnóstico temprano. El problema está en los trámites para acceder a ellos.

La clave está en que las EPS a nivel nacional analicen y gestionen una contratación integral con entidades especializadas en prestar estos tratamientos, sin dejar por fuera procedimientos que son garantes en la evolución del tratamiento.

Según Ruiz, se busca tener una integralidad con diversas IPS que permita capacitar al personal de salud para realizar un diagnóstico temprano y formas particulares de abordar clínicamente la enfermedad, con el fin de beneficiar a la mayor parte de los pacientes. Por ejemplo, contar con centros especializados destinados para diagnóstico, farmacología, rehabilitación, entre otros.