Cuando Guillermo* volvió a casa, después de haber luchado la batalla contra el Covid-19, necesitó ayuda para poder caminar. Había pasado 15 días hospitalizado, algunos de ellos intubado, y la fuerza de sus músculos había disminuido. Ese lunes 23 de marzo, su esposa Isabel* asumió el rol de cuidadora, el mismo que desempeñan miles de personas en el país, que dedican su tiempo y atención a velar por el bienestar de pacientes de diversas patologías.

No era seguro que Guillermo ya no tuviera coronavirus, le hicieron una prueba antes de salir de cuidados especiales, pero los resultados tardarían en llegar. Lo que sí advirtieron los médicos fue que aún podía tener carga viral, así que debían mantenerlo aislado en casa, en el Oriente antioqueño. Isabel dispuso para él una habitación con baño y dejó una mesa al lado de la puerta, donde le dejaba la comida y agua para sus pastillas. Conversaba con él por celular o de lejos, usando tapabocas, y sintió la preocupación de no saber qué hacer cuando lo veía decaído o sin poder dormir. Había otros procesos que desconocía y que resolvió preguntando a sus conocidos.

La prueba salió negativa. A sus 51 años y después de haber pasado días con síntomas que le costaba poner en palabras, hoy Guillermo puede decir que superó el coronavirus. Luego de esta experiencia, Isabel considera que sería ideal que las personas que acompañan a estos pacientes tengan instrucciones más precisas. “Yo tuve la precaución, pregunté, era muy inquieta, pero si es otra persona que no tenga las mismas medidas, puede contaminarse fácilmente”, dice ella.

Ese camino lleno de dudas y entrega lo recorren habitualmente y por más tiempo los cuidadores informales, que acompañan a pacientes con algún grado de dependencia. Su ocupación resulta fundamental para no aumentar la presión sobre el sistema de salud, pero muchas veces su labor está invisibilizada y, por lo tanto, desprotegida.

Algunas recomendaciones del Gobierno

El 12 de abril el Ministerio de Salud emitió un comunicado con medidas diferenciales en la prevención y manejo del nuevo coronavirus, para la población en situación de discapacidad. En el sitio web de esta cartera se publicaron piezas informativas con los lineamientos.

A sus cuidadores se les recomendó usar tapabocas, limpiar frecuentemente superficies, evitar tocar el rostro de la persona a quien cuidan, apoyarla en el lavado de manos cada 3 horas y lavarse las manos antes y después de tener contacto con ella. Además se les indicó que en los hogares deben establecer turnos para la provisión de cuidado y apoyo social, limitar las visitas de personas ajenas al domicilio, transmitir calma y serenidad, y contactar telefónicamente a las autoridades de salud para obtener información de protocolos de atención, en caso de ser necesario.

Aunque hay lineamientos específicos para distintos niveles de discapacidad, las medidas aún no se han socializado con todos los cuidadores. Verónica Cuartas, madre de un niño de 9 años que sufre de atrofia espinal tipo 2, cuenta que hasta el momento solo ha recibido la información que generan los padres de familia en un grupo de pacientes que tienen la misma enfermedad huérfana de su hijo David.

Ella planea solicitar que una vez los colegios retomen la actividad presencial, David pueda continuar recibiendo clases virtuales pues su debilidad pulmonar lo hace vulnerable. “Yo no espero que me den ayudas económicas, pero sí me encantaría, y siempre he querido, continuar laborando”, dice Cuartas. Para ello propone que el gobierno ofrezca posibilidades de teletrabajo a los cuidadores y capacitación para que quienes no tienen estudios puedan generar ingresos mientras están atentos a sus pacientes.

Verónica siempre está atenta a cursos en los que pueda aprender a cuidar mejor de su hijo y de ella misma, pero no todos los cuidadores tienen apoyo para que los releven en sus actividades mientras asisten a estos espacios. Así lo confirma la gerontóloga Carmen Omaira Gil, quien se unió a un grupo de amigas en 2018 para crear El arte de cuidar y cuidarte, un programa de formación al que asisten 25 personas.

Carmen cuida de sus padres, de 86 y 93 años, que tienen patologías propias de la edad y durante esta temporada de aislamiento recibe el apoyo de su hermana Fanny. Cuentan que ante la pandemia se han aislado completamente, han integrado a los demás hermanos con llamadas y, para evitar el cansancio como cuidadoras, dedican momentos a la lectura, a la pintura y a compartir un tinto o un buen vino.

Los riesgos de ser cuidador

Alejandra Segura Cardona, coordinadora del servicio de Psicología de la Clínica CES, explica que los cuidadores primarios informales son personas expuestas a múltiples riesgos tanto físicos como psicológicos. En algunos casos pueden llegar a desarrollar el síndrome del cuidador o síndrome del cuidador quemado, que tiene diversas manifestaciones como los cambios en el estado de ánimo y en su motivación para la realización de actividades.

A nivel cognitivo el síndrome se manifiesta con afectaciones en el funcionamiento mental, “como los olvidos frecuentes, fallas de concentración, de memoria y, en muchos momentos, sentimiento de culpa, porque está pensando que todo lo que ocurre a su alrededor es atribuible a su desempeño”. Asimismo el cuidador puede presentar dificultades en el sueño o incluso cambios en la alimentación. Estas manifestaciones “podrían desencadenar una patología mental mucho más grave, como depresión o ansiedad”.

María Clara Ocampo, profesora del pregrado en Enfermería del CES, explica que las demandas físicas que tienen los cuidadores varían según el paciente al que estén cuidando , si la persona tiene dificultades para movilizarse o tiene sus necesidades básicas limitadas, la carga física puede ser mayor. Pero además está el cuidado de la casa, ya que generalmente se ven involucrados en las labores de aseo y alimentación.

También depende del tipo de lazo afectivo, “no es lo mismo cuidar a un familiar a que me contraten para cuidar una persona en estado de dependencia, cumpliendo un turno”. Aunque hay algunos programas de EPS y alcaldías para capacitar y acompañar a estas personas, Ocampo expresa que esta oferta es escasa y “la mayoría de cuidadores aprenden a serlo porque les toca involucrarse”.

Por todo lo que implica esta labor, ha habido intención de darle mayores garantías al cuidador desde la legislación. En el proyecto de ley 33 de 2009, la exsenadora Yolanda Pinto, propuso visibilizar esta figura, reconocer sus funciones y derechos como el apoyo instrumental, emocional y social. Sin embargo, según consta en el portal Congreso Visible, la iniciativa fue archivada por tránsito de legislatura.

Una propuesta similar fue la que propuso en noviembre del año pasado el senador Édgar Palacio, quien presentó el Proyecto de Ley 169 de 2019. Allí planteó un incentivo económico para el cuidador, si reúne ciertas condiciones, y beneficios prioritarios para acceder a programas de capacitación. La iniciativa aún no se ha llevado a debate.

La psicóloga Alejandra Segura explica que en tiempos de pandemia, la actividad laboral de los cuidadores se ha incrementado, pues tienen que tomar mayores precauciones para evitar el contagio, en ocasiones deben seguir acompañando a su paciente al hospital o incluso, con más personas en el hogar, pueden llegar a sentirse observados y con menos autonomía.

Por ello sugiere a quienes ya eran cuidadores y a quienes comienzan a serlo, recordar que este es un rol que se va a desempeñar y no implica perder la identidad, también se deben poner límites e implementar estrategias como entregar autonomía al enfermo y que otros familiares que ahora están en casa también estén atentos a sus necesidades.

La psicóloga advierte que parte del malestar del cuidador se debe a la incertidumbre frente a su labor, por eso ahora, con la virtualidad, hay una oportunidad para brindarle estrategias de orientación y capacitación. “También sería importante que haya unas rutas claras donde el cuidador se pueda comunicar y resolver dudas, que tenga un espacio para dejar de ser cuidador y que también pueda hablar de él”, concluye.

*Se reservan los apellidos para la protección de las fuentes, que recibieron ataques en redes sociales debido al contagio.