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Pacientes
ostomizados
reivindican derecho
a calidad de vida
Redacción
El Pulso - elpulso@elhospital.org.co |
Ayer no es más
que un sueño,
y mañana es tan sólo una visión.
Si vives bien hoy, harás que ayer sea un sueño
feliz
y mañana una visión de esperanza…
Kalidassa |
“Viviendo la
vida a plenitud” es el lema del 4to Día Mundial
del Ostomizado que este año se celebra el 7 de octubre,
y cuyo objetivo es promover la rehabilitación del ostomizado
en todas partes del mundo, haciendo que el público en
general tome conciencia de la situación de vida del paciente
ostomizado, la importancia del apoyo de las asociaciones y de
los profesionales, y el valor del enfoque multidisciplinario
en el cuidado de la ostomía y del ostomizado mismo. Según
la Organización Internacional de Ostomizados -IOA-, por
cada 1.000 habitantes hay un paciente ostomizado; por tanto,
si según el Censo 2005 del Dane en Colombia hay 41'242.000
ciudadanos, en nuestro país existen alrededor de 41.000
personas a las cuales se les practicó una ostomía;
estas personas, lideradas por la Asociación Colombiana
de Ostomizados, luchan día a día por el reconocimiento
del derecho a tener salud y calidad de vida, por el derecho
a “vivir la vida a plenitud”.
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Un paciente ostomizado
es aquel que por pérdida de las funciones del intestino
y/o la vejiga, por factores congénitos, traumas, enfermedad
u otros, requiere una cirugía como colostomía,
íleostomía o urostomía (ver gráficos),
que permite que los desperdicios normales del cuerpo sean
expelidos por una apertura (estoma) hecha por un cirujano
en la pared abdominal. El estoma puede ser temporal o permanente,
pero tenerlo obliga a todos los pacientes a usar unas bolsas
especiales sobre el estoma, para realizar sus evacuaciones.
Explica el coloproctólogo Enrique Rincón, que
los ostomizados pierden la capacidad de hacer sus evacuaciones
en forma voluntaria, por lo que precisan cuidados y elementos
especiales para asegurar la funcionalidad en la evacuación
de sus desechos.
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Según la trabajadora
social Yolanda Uribe, convertirse en un paciente ostomizado
le representa a la persona entrar en una situación de
vulnerabilidad ante la vida, porque esta nueva condición
física genera tal estado de incertidumbre, inseguridad,
depresión, ansiedad y desconfianza, que provoca el aislamiento
del paciente de su entorno familiar, social y laboral, convirtiéndolo
en un ser absolutamente necesitado de toda clase de apoyo para
aceptar su nueva situación física y convertirla
en parte de su estilo de vida.
Para adaptarse al hecho de ser un paciente ostomizado y lograr
el bienestar a que tiene derecho, lo fundamental es que la persona
disponga de los elementos necesarios para hacer sus evacuaciones
por el estoma, de manera segura y funcional, con todos los requisitos
de asepsia y cuidado del estoma y la piel circundante. Se trata
de unas bolsas desechables diseñadas para tal fin, barreras
que adhieren la bolsa al cuerpo, y cremas protectoras que evitan
laceraciones y dermatitis severas. |
Sin embargo, por otra de esas contradicciones
inexplicables en el sistema de salud colombiano, la inmensa
mayoría de pacientes ostomizados tienen que atravesar
un vía crucis para que les entreguen los implementos
que necesitan para normalizar su condición especial de
vida. Precisamente para procurar soluciones a esta gran dificultad
y para servir de apoyo a los pacientes, en 1978 se crea la Asociación
Colombiana de Ostomizados, convertida en un baluarte para los
pacientes.
La Asociación Colombiana de Ostomizados, afiliada a la
Organización Internacional de Ostomizados, replica sus
directrices en la rehabilitación de estos pacientes,
al compartir experiencias y buscar apoyo multidisciplinario
de personal de salud (gastroenterólogos, enfermeras terapistas
enterostomales, sicólogos, trabajadores sociales, etc.),
para que los atienda convenientemente. Además, explica
la instrumentadora Mariela de Romero, presidenta de la Asociación,
también se hace gestión ante las entidades del
gobierno -legislativas y de salud-, y con las organizaciones
de personas con cáncer, para buscar apoyo.
El objeto social de la asociación es asesorar, apoyar
y ayudar a rehabilitar a las personas con ostomía, grupo
que padece una problemática de salud pública que
no cuenta con un programa de atención institucionalizado
en el Viceministerio de Salud. Los miembros de la asociación
se reúnen los primeros sábados de cada mes en
un auditorio de Cafam en Bogotá, para tratar temas que
les ayudan a mejorar su modo de vida.
Negativa de las EPS a entregar elementos
de ostomía
Las EPS sustentan su negativa a entregar los materiales
de ostomía a los pacientes, en la contradicción
de las normas legales: En comunicación del Consejo de
Seguridad Social en Salud de febrero de 2002, se afirmaba que
“el Plan Obligatorio de Salud del régimen contributivo
incluye la atención del paciente ostomizado, con los
elementos medico-quirúrgicos necesarios para ello”.
Pero luego en comunicación de David Palacios, director
de aseguramiento, se afirmaba que las IPS tenían obligación
de suministrar los elementos necesarios a los afiliados al régimen
contributivo sometidos a exteriorización del intestino,
en el período post-quirúrgico y de hospitalización,
pero que en la fase ambulatoria los elementos de ostomía
no estaban cubiertos por el POS. Esta carta fue distribuida
en todos los centros de atención del Seguro Social en
Bogotá y con ella se institucionalizó la no entrega
de los elementos para ostomizados en las sedes de las ISS. Las
EPS privadas conocieron la situación y empezaron a negar
también los elementos a los ostomizados.
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Los pacientes acudieron a la Defensoría
a solicitar información acerca de sus derechos y el reclamo
vía tutela, mecanismo que se convirtió en habitual
para reclamar los elementos de ostomía. Lo curioso es
que en comunicación de 2001 al doctor Darío Mejía,
delegado de salud en la Defensoría, la secretaría
del Consejo de Seguridad Social señalaba que el Ministerio
de Salud en reiteradas oportunidades se había pronunciado,
señalando que el POS incluía la atención
del paciente ostomizado con los elementos médico-quirúrgicos
adecuados, los cuales debían ser suministrados por la
EPS. Y agregaba: “Con las reglas actuales, no se precisa
la expedición de normas particulares, y las EPS deben
suministrar estos materiales a sus pacientes ostomizados; el
incumplimiento de esta obligación por parte de las EPS,
debe ser puesto en conocimiento de la Superintendencia de Salud”.
Ante las interpretaciones sobre la regulación de la entrega
de implementos de ostomía a los pacientes, ahora el Consejo
de Seguridad Social busca sustentación técnico-científica
para aclarar la norma y su alcance. Denuncia la enfermera Mariela
de Romero, que en el Consejo no han entendido la urgencia que
tienen los pacientes ostomizados de que les entreguen sus materiales
de ostomía para llevar una vida digna.
La Asociación busca sensibilizar a la sociedad y al sistema
de salud sobre la problemática de los ostomizados, para
que respondan a sus necesidades: “Es necesario un programa
oficial que eduque a la comunidad sobre cómo cuidarse
para evitar una ostomía. Además, existimos las
personas ostomizadas y necesitamos nuestros materiales, para
ser útiles a la sociedad e integrarnos en lo laboral,
lo familiar, lo social. En los medios de comunicación
necesitamos espacios para enterar a la comunidad de esta problemática
que puede afectar muchas personas, y de que existe la Asociación
de Ostomizados, donde se brinda apoyo a estos pacientes y a
sus familias”, indicó la señora Romero.
Y según Alexander Machaca Valverde, Coordinador de Asociaciones
de Ostomizados de América del Sur, las prioridades en
la atención a estos pacientes son: facilitar la adquisición
de los materiales necesarios para manejar la ostomía,
y la instrucción en manejo del estoma por parte del paciente
y el personal de salud que lo atiende. |
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| Prioridades para llevar una vida digna |
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Yolanda Uribe, trabajadora social que apoya
la Asociación Colombiana de Ostomizados desde hace
varios años, afirma que en una investigación
que adelanta sobre “vivir la vida a plenitud”, lo
más apremiante para estos pacientes es tener sus implementos
de ostomía: “Si la persona los tiene, adquiere
confianza e independencia, y pierde el temor a ser rechazado;
si no los tiene, debe lavar sus bolsas constantemente, pierde
calidad de vida y cae en una angustia constante”. Según
la especialista, las prioridades de un ostomizado son: primero,
sus dispositivos de ostomía; segundo, apoyo familiar;
y tercero, empleo.
Agrega que en un programa en una institución de salud
para ostomizados, lo primero sería un sistema de información
y atención permanente para el paciente y su familia;
además, debería existir un convenio con entidades
oficiales para garantizar el derecho al empleo de estas personas.
De 78 ostomizados entrevistados, 3 eran pensionados y 3 tienen
empleo formal: los demás hacen labores artesanales
o en empresas familiares.
Concluye la experta, que para sensibilizar a la sociedad hay
que hacer acciones de prevención, para evitar que aumente
el número de ostomizados; esas acciones no están
institucionalizadas en el sistema de salud y tendrían
que incluir divulgación acerca de cómo evitar
llegar a una ostomía, mediante prevención de
accidentes, atención a factores hereditarios, diagnósticos
tempranos de cáncer de colon y recto, y hábitos
saludables.
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| Un apoyo: las terapistas enterostomales |
Para brindar atención especial a los
ostomizados, existen las enfermeras terapistas enterostomales,
formadas en la Universidad del Valle, única del país
que tiene aprobado ese programa. Una de ellas, Elba Umbarila,
apoya desde hace 15 años a la Asociación Colombiana
de Ostomizados, y afirma que el gobierno debe concientizarse
de que los materiales que usa un ostomizado -lo básico
que es la bolsa y la barrera-, son indispensables e irremplazables,
porque los requieren para llevar una vida digna.
El apoyo de las terapistas entorostomales es esencial en la
instrucción sobre el manejo de los dispositivos y el
apoyo emocional al paciente y a su familia; Elba Umbarila afirma
que para atender a los ostomizados, se debería institucionalizar
un programa de terapia esterostomal en todas las entidades de
salud, con un sitio donde los atiendan antes, durante y después
de la cirugía, hasta su rehabilitación completa.
Señala que una dificultad para el servicio de las enfermeras
terapistas enterostomales, es su mala distribución en
las instituciones, pues las ubican en cualquier servicio y no
en uno dedicado al manejo de ostomizados; por eso cuando estos
pacientes necesitan una asesoría, no encuentran estas
profesionales. |
| Falta definir alcances de la norma |
Germán Humberto Rincón Perfetti,
abogado y defensor de pacientes, explica que existe un problema
de interpretación en relación con los elementos
que se deben entregar a los ostomizados: “Hay una reglamentación
general, pero en la medida en que la ley no es específica,
las EPS se deshacen de ese compromiso porque consideran que
hay un gasto y no una inversión en salud. Las EPS son
cada día más renuentes a entregar los elementos
básicos que necesita un ostomizado y que constituyen
un elemento clave para su dignidad, su bienestar, sus años
de vida saludables y su productividad”.
La negativa de las EPS a entregar los implementos de ostomía
lleva a desgastar la justicia con acciones de tutela, para que
los jueces tengan que ordenar un elemento tan mínimo
pero tan vital; así, estas reclamaciones harían
parte del más del 70% de tutelas que demandan elementos
que están en el POS, según la Defensoría
del Pueblo. “Esa negativa de las EPS se convierte en algo
triplemente perverso: es desgastar la justicia, desgastar una
persona y desgastar el sistema de salud, por algo que legalmente
tienen obligación de entregar. Por ello, ante la falta
de especificidad de la norma, se necesita aclararla definiendo
sus alcances, para establecer en detalle que sí que se
deben entregar los elementos de ostomía a los pacientes”,
indicó. |
| Falta difusión, difusión y
difusión |
El coloproctólogo Enrique Rincón
destaca la labor de la Asociación Colombiana de Ostomizados,
que apoya a los pacientes antes, durante y después de
la cirugía de ostomía, dándoles apoyo psicológico,
acompañamiento y asesoría sobre todo el proceso,
tanto al paciente como a su grupo familiar.
El doctor Rincón reitera que la mayor dificultad para
los ostomizados es la obtención de las bolsas protectoras
y barreras, que cuestan en promedio $30.000 y que pueden usarse
unos 4 días si se tienen cuidados extremos; como la mayoría
no tiene dinero para comprarlos, no es raro ver muchos de ellos
con bolsas de plástico corrientes, que sujetan al cuerpo
con materiales caseros que no son indicados para el manejo de
la ostomía ni garantizan seguridad al paciente. Explica
que las bolsas para colostomía son las precisas para
esa función, porque no producen filtraciones, son a prueba
de olores y se mantienen en su sitio, prestando un efectivo
servicio de recolección de las evacuaciones. Con estas
garantías, el paciente tiene más seguridad y no
se va a aislar de su entorno social.
Indica el especialista, que tener una ostomía no significa
que alguien deba ser pensionado por invalidez, porque es una
situación que debidamente atendida por el paciente, por
su familia y por el personal de salud, es perfectamente manejable
y no discapacitante. Sólo faltaría sensibilizar
la sociedad y las autoridades de salud sobre las necesidades
de los ostomizados, con difusión de su problemática
y prevención de enfermedades y accidentes que llevan
a una colostomía, diagnósticos tempranos de enfermedades
para evitarla y capacitación a la comunidad médica
sobre manejo de ostomías y de sus pacientes. Afirma:
“Es necesario fomentar en las universidades, conciencia
y actitud de ayuda al ostomizado, para que los médicos
le brinden atención de calidad y hagan sensibilización”
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